mini-sympozjum w Międzynarodowym Dniu Chorób Rzadkich, koordynowanym przez EURORDIS-Rare Diseases Europe

Piątek, 26.02.2021

Już po raz czwarty IBB PAN organizuje mini-sympozjum w Międzynarodowym Dniu Chorób Rzadkich, koordynowanym przez EURORDIS-Rare Diseases Europe.

 

26.02.2021 r. - godz. 12.00-15.00

 

Tym razem wydarzenie odbędzie się on-line, i będzie zatytułowane „Dzień Chorób Rzadkich: terapie dostępne i poszukiwanie nowych”. Kampania dla zwiększenia świadomości o chorobach rzadkich odbędzie się po raz 14-ty i obejmie miliony ludzi w ponad 100 krajach. Dzień Chorób Rzadkich jest dla wszystkich – pacjentów z choroba rzadką i ich rodzin, lekarzy, opiekunów, pracowników służby zdrowia, naukowców, firm, polityków i dla zwykłych ludzi. Każdy może się zaangażować.

PROGRAM

On-line ZOOM link


Hasło kampanii w roku 2021 brzmi „Rzadkich jest wielu, rzadki jest silny, rzadki jest dumny!”

Choroby rzadkie dotykają 300 milionów ludzi na świecie. Jest około 8 tysięcy chorób rzadkich, i cierpi na nie 8% populacji. Nie są więc wcale rzadkie. Osoby chore na choroby rzadkie muszą być silne aby pokonywać trudy codziennego życia. Mają swoją godność, są dzielne, wyjątkowe i dumne.

Tak jak na poprzednich sympozjach, poruszymy zagadnienia związane z diagnostyką, badaniem mechanizmów chorób rzadkich i opieką nad chorymi przez członków rodziny. Tym razem wiodącym tematem będą dostępne terapie chorób rzadkich i poszukiwanie nowych.

Chcemy też wykazać solidarność z osobami chorymi i wesprzeć je poprzez zbiórkę publiczną na rzecz Fundacji SMA. Serdecznie zachęcamy do udziału w zbiórce: przekaż darowiznę.

Tak jak w poprzednich latach, w wydarzeniu weźmie udział Beata Muchowska i przedstawi swoje nowe prace fotograficzne z cyklu „Nauczyciele Miłości”.

Mamy nadzieję, że udział w naszym wydarzeniu przyniesie Państwu satysfakcję.

prof. Teresa Żołądek
prof. IBB dr hab. Beata Burzyńska
prof. Joanna Kruszewska